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你能相信这两人得了同一种病吗? [复制链接]

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老杜说单采血浆
导读:你能相信这两人得了同一种病吗?关爱缩小差距,撸起袖子献血浆!
文/老杜
1、
又到了柳绿花红的季节。猫了一个冬天的孩子们,终于可以在和煦的春光里追逐玩耍、嬉戏欢闹……
在一扇玻璃窗的后面,有一个小男孩儿,透过玻璃望着那些在外面欢闹的孩子们,看着他们骑车、奔跑、追逐、跌倒、爬起……眼中充满了艳羡。
小男孩儿问妈妈:“我为什么不能出去玩,像小朋友一样?”
妈妈答道:“因为你是上帝特别宠爱的一颗红苹果,在你出生前,上帝忍不住咬了一小口,所以你的身体里就少了一种凝血因子,所以你一旦出血就会流血不止(此段摘自血友之家会长关涛朋友圈内容,并非杜撰)。所以你不能出去玩,因为骑车、奔跑、玩闹都可能受伤。blablabla……”
每个血友病人,都有这样憋屈的童年。
即便家长把他们像玻璃人一样保护起来,避免了外伤,但关节和肌肉组织的内出血仍然难免,随之而来的是剧烈的疼痛——据关涛讲,出血严重时的疼痛等级超过女人生孩子。如果关节部位一年的出血次数多了,关节就会变形,然后孩子就残了。如果内出血的部位在脑袋里,多半就只能接着编故事了:”因为上帝太爱这个孩子,所以早早把他带走了。“
——在发现治疗方法之前,血友病人的平均寿命只有19岁。
2、
血友病的病因非常明确,某一种凝血因子的合成机制出了问题,所以他们血液中这种凝血因子的含量远远低于正常人。
血友病的治疗方法也很明确,往他们的静脉血管里补充缺少的那种因子就行。这种治疗方法的效果好到出奇:出血时补充因子,人就不会因出血不止而死,疼痛也大为减轻,这叫“按需治疗”;如果日常预防性地定期补充因子,人就不会残,活得像正常人一样样滴,这叫“预防治疗”。正常人能干的事儿,他们都能干。
就像下面这位英国的重症血友病人——亚历克斯·多塞特——喜欢骑自行车,竟然真就练成了职业自行车手。不仅能参加职业比赛,还击败了正常人中众多职业选手,获得了世界冠军(2010年)。他的治疗方案就是“预防治疗”。


3、
只要有因子,“按需治疗”可以让血友病人不死、不疼;“预防治疗”可以让血友病人不残,像正常人一样。
世界血友联盟(WHF)提出了一个“及格线”,就是保证一个国家血友病人“按需治疗”用药需求所需要的凝血VIII因子的供给量:1 国际单位/人口。
——咱们国家每年需要凝血VIII因子13.75亿国际单位,就能及格。
去年,咱们的凝血VIII因子产量创下了历史最好水平,有多少呢?大约1.7亿国际单位——不及格啊!
所以,咱们的血友病致残率很高,77.7%的血友病人像下面这位关涛先生一样,再也离不开轮椅和拐杖了。


4、
我在世界血友联盟上查到今年世界血友病日的主题是“倾听他们的声音”。后来看到中国区发布的主题是“关爱缩小差距,愿你如我坚强”。当时还在想,他们请的翻译是不是发高烧了。仔细一想,没毛病,这就是咱们国家血友病人的心声——缩小差距。
再上一张图,看看咱们的差距有多大。




英国用药水平达到了7国际单位,怪不得人家血友病人里都能出世界冠军呢。发达国家平均用药水平是5国际单位,世界平均用药水平是2.5国际单位。咱们是0.16——比泰国、埃及和印度好一点儿。
这差距,不是一点儿半点儿啊。
5、
去年,世界血友联盟在美国开大会,上面介绍的两位病友见面了。画风是这样的——


我跟关涛聊过,他说自己是没啥指望甩掉轮椅了,他的心愿是今后咱们的孩子,不要再像他一样被禁锢在轮椅上,而是像亚历克斯那样——自由自在追逐梦想。
6、
看看咱们这些可爱的孩子吧,他们今后的人生轨迹,可能像亚历克斯,也可能像关涛。


到底走向哪里,决定因素就是——凝血因子。


凝血因子从哪儿来?就在健康人的血浆里。


每一个健康人的血液中都有凝血因子在流淌,咱们的身体不断合成它,它的半衰期只有区区几个小时,不出血用不着也就自然衰退了。这意味着凝血因子的合成速度非常快,所以少量的血浆捐献,不会给捐献者本人造成伤害。


咱们的血友病人只有8万-10万人而已,不同人种的发病率是一样的。咱们有堂堂13.75亿人口,有上下五千年光辉的文化传承,现在竟然采集不到足够的血浆、生产不出足够的凝血因子!呜呼!外人看,这是个笑话;自己看,这是多么悲哀!
还等什么呢?
您不必是富翁,只要身体健康就能帮到他们——祖国的花骨朵儿啊。
撸起袖子,捐献血浆,您的一个善念就能决定他们的命运走向!






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好好活着 积分 +63 撸起袖子,捐献血浆,您的一个善念就能决定他们的命运走向! 01-10
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只看该作者 沙发  发表于: 01-10
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只看该作者 板凳  发表于: 01-10
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只看该作者 地板  发表于: 01-10
撸起袖子,捐献血浆,您的一个善念就能决定他们的命运走向!

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只看该作者 地下室  发表于: 01-10
献血献浆同样光荣!捐过10次血浆的路过!

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只看该作者 5楼 发表于: 01-11
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大实话。
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